Помочь Зарине сопротивляться болезни

Мы открываем сбор на 27 000 рублей для покупки самого необходимого Зарине. 27 000 - это мешок Амбу, маска и фильтры к нему, электроаспиратор и аспирационные катетеры, а также стоимость доставки до Мортки.
На 15.09.2017 собрано 15 814 рублей. Осталось собрать 11 186 р.

Небольшое поселение на карте Ханты-Мансийского округа. Вокруг леса да болота, тихая лесная речка с мансийским названием Мортка, несколько тихих озер в окружении настоящей сибирской тайги.
В посёлке городского типа с населением всего в 3,5 тысячи человек живет одна маленькая девочка Зарина. Ей только-только исполнилось два годика, но она не стоит, не ползает и с трудом переворачивается с боку на бок.
Недавно Зарине поставили диагноз - спинальная мышечная атрофия (СМА). Это значит, что день за днем болезнь будет прогрессировать, по крупице отбирая у девочки возможность самостоятельно двигаться.

Читать дальше

II Конференция по спинальной мышечной атрофии (СМА)

Приглашаем Вас принять участие во II конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА». Конференция состоится в Москве с 20 по 21 октября 2017 г. Организатор конференции благотворительный фонд «Семьи СМА»

Читать дальше

Отчеты о деятельности за 2017 г

Фонд "Семьи СМА" делает все возможное, чтобы помощь людям, больным спинальной мышечной атрофией, и их семьям была как можно более доступной, оперативной и квалифицированной. Каждый день мы делаем шаги к этой цели.
Мы заботимся об том, чтобы деятельность нашего фонда была открытой. Мы публикуем отчеты о поступивших и потраченных средствах за 2017 год.

Читать дальше

Попечительский совет

Попечительский Совет Фонда создан для содействия в реализации миссии, целей и задач, которые ставит перед собой Фонд. Наши Попечители - это люди, которым не все равно. Они действительно глубоко заинтересованы и озабочены развитием системы помощи детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией и помогают Фонду осуществлять деятельность, направленную на поддержку каждого нашего подопечного и развитие и укрепление программ поддержки людей с диагнозом СМА в России.
В Попечительский совет Фонда входят журналист и писатель Илья Максимов, врач-невролог Светлана Артемьева, телеведущая Татьяна Грамон.

Читать дальше

Сальбутамол улучшает силу дыхательных мышц у детей со СМА

В соответствии с небольшим исследованием, проходившем в течении года -сальбутамол помогал улучшить дыхательную функцию и силу мышц, вовлеченных в процесс дыхания у детей со спинальной мышечной атрофией (СМА).

Читать дальше