III Конференция по спинальной мышечной атрофии (СМА)

Приглашаем Вас принять участие в III конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА». Конференция состоится в Москве с 14 по 15 сентября 2018 г. Участие слушателей бесплатное. Организатор конференции благотворительный фонд «Семьи СМА».

 

Место проведения конференции:

Москва, м. Динамо 1-й Боткинский пр-д, 7с1 (Благосфера)

 

Для участия в конференции необходимо пройти обязательную электронную регистрацию.

Регистрация для специалистов

Регистрация для семей

 

Основная тема конференции — обновленные европейские стандарты по уходу за людьми со СМА, разработанные международным коллективом специалистов. С момента предыдущей публикации аналогичных стандартов прошло более 10 лет. Новые стандарты подготовлены с учетом накопившегося за это время опыта поддержки пациентов со СМА, появившегося нового оборудования и выхода первого лекарства.

 

На конференции с докладами выступят ведущие специалисты в области оказания помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями из России и Великобритании, которые осветят самые важные и острые вопросы оказания помощи пациентам со СМА.

 

Среди приглашенных спикеров конференции в этом году:

 

Мэриен Мэйн  (Marion Main, Dubowitz Neuromuscular Centre (DNC), Great Ormond Street Hospital, Лондон, Великобритания) — ведущий специалист по физической терапии, одна из соавторов международных стандартов по ведению пациентов со СМА.

 

Эдуардо Тициано (EduardoTizzano, MDPhD, Paediatrician & MedicalGeneticist, Director of the Department of Clinical and Molecular Genetics and Unit of Rare Diseases, Hospital Universitari Vall d’Hebron, Barcelona, Spain) – педиатр, врач-генетик, руководитель Отделения клинической и молекулярной генетики и группы редких заболеваний Университетского госпиталя Валь де Брон (Барселона). Эдуардо сочетает практическую работу с пациентами со СМА с научной деятельностью в этой области. Главные темы его исследований — изучение изменения состояния пациентов со СМА в период взросления, корреляции фенотип-генотип и проверка биологических маркеров.

 

Темы конференции:

Новые международные стандарты по ведению пациентов со СМА

Новейшие разработки в области лечения СМА. Текущие клинические испытания.

Общие принципы оказания помощи пациентам со СМА, организация работы с семьями пациентов и маршрутизация.

Ранняя помощь. Физическая терапия и ее роль при оказании помощи пациентам со СМА. Подбор технических средств реабилитации и работа с индивидуальными физическими особенностями как способ профилактики вторичных осложнений.

Респираторная поддержка у пациентов со СМА. Применение аппаратной поддержки (НИВЛ, ИВЛ). Методики очищения дыхательных путей. Респираторный менеджмент в общей системе оказания помощи для пациентов со СМА. Профилактика осложнений.

Основные принципы диетологического сопровождения пациентов со СМА.

 

Больным СМА и их близким:

Площадка доступна для передвижения на колясках. Взрослые смогут принять участие в лекционной программе в качестве слушателей.

Уважаемые родители. Мероприятие ориентировано на взрослых людей. У нас не будет специальной программы для детей. Для семей из регионов будет организовано две небольшие комнаты, где можно будет находиться с детьми. Семьи из Москвы мы просим не приезжать на конференцию с детьми.

Мы не сможем предоставить дополнительный персонал для ухода за детьми и не несем ответственность за детей, оставленных без присмотра. Дети должны находится только под постоянным наблюдением родителей, опекунов или лиц, прошедших обучение по уходу за ними.

Проезд, проживание и питание не оплачиваются.

 

Предлагаем Вам ознакомиться с Регламентом конференции

Обращаем ваше внимание, что согласно регламенту Конференции принимать в ней участие могут не более тридцати человек от одной организации

 

По всем вопросам, связанным с участием в Конференции вы можете связаться с организаторами по тел.: +7 916 178 68 85, эл.почте — smaconference@f-sma.ru