IV Конференция по спинальной мышечной атрофии (СМА)

Приглашаем вас принять участие в IV конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА». Конференция будет проходить в Москве 13 и 14 сентября 2019 г. Участие слушателей бесплатное. Организатор конференции - благотворительный фонд «Семьи СМА».

 

Место проведения конференции:

Москва, м. Динамо 1-й Боткинский пр-д, 7с1 (Благосфера)

 

Для участия в конференции необходимо пройти обязательную электронную регистрацию.

 

Темы конференции:

  • Новые международные стандарты по ведению пациентов со СМА
  • Новейшие препараты для лечения СМА. Текущие клинические испытания.
  • Общие принципы оказания помощи пациентам со СМА, организация работы с семьями пациентов и маршрутизация.
  • Ранняя помощь. Физическая терапия и ее роль при оказании помощи пациентам со СМА. Подбор технических средств реабилитации и работа с индивидуальными физическими особенностями как способ профилактики вторичных осложнений.
  • Респираторная поддержка у пациентов со СМА. Применение аппаратной поддержки (НИВЛ, ИВЛ). Методики очищения дыхательных путей. Респираторный менеджмент в общей системе оказания помощи для пациентов со СМА. Профилактика осложнений.
  • Основные принципы диетологического сопровождения пациентов со СМА.

 

Предварительная программа конференции

 

На конференции с докладами выступят ведущие специалисты в области оказания помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями из России и Франции, которые осветят самые важные вопросы оказания помощи пациентам со СМА.

 

Среди приглашенных спикеров конференции в этом году:

Лоран Сервэ (LaurentServais, Париж, Франция), доктор медицинских наук, детский невролог и глава Отдела клинических испытаний и баз данных в Институте миологии при парижском госпитале La Pitié Salpêtrière, координатор Института I-Motion-- центра исследований в области нейро-мышечных заболеваний в педиатрии (на базе парижского госпиталя Trousseau),   координатор нервно-мышечного центра в Льеже (Бельгия), автор и соавтор более 60 статей в авторитетных медицинских журналах, в 2013 году Всемирным мышечным Обществом удостоен звания «Молодой миолог года».

 

Больным СМА и их близким:

Конференция будет проходить на площадке, доступной для передвижения на колясках. Взрослые смогут принять участие в лекционной программе в качестве слушателей. Просим вас обязательно зарегистрироваться.

Уважаемые родители, обращаем ваше внимание на то, что регистрация семей, приезжающих с детьми, уже закрыта: число детей, которых может вместить детская зона конференции, к сожалению, ограничено. Если вы, тем не менее, хотите приехать с ребенком, вы можете пройти регистрацию, и мы поставим вас в лист ожидания: если какая-то из уже зарегистрированных семей с ребенком откажется, освободившееся место мы будем предлагать в порядке очередности. Письмо об этом вы получите от нас по электронной почте. Пожалуйста, не приезжайте на конференцию с ребенком, не получив от нас письменного подтверждения.

Тем, кто уже зарегистрировался с детьми и получил от нас подтверждение, напоминаем, что с ребенком должно быть не меньше двух (!) сопровождающих, это очень важно. Пока один из вас слушает лекцию, второй взрослый должен находиться рядом с ребенком -  к сожалению, у нас не будет людей, на попечение которых мы сможем оставить ваших детей.

 

 

Проезд,   проживание и питание участников конференции не оплачиваются.

 

Предлагаем Вам ознакомиться с Регламентом конференции

Обращаем ваше внимание, что согласно регламенту Конференции, принимать в ней участие могут не более тридцати человек от одной организации.

 

По всем вопросам, связанным с участием в Конференции вы можете связаться с организаторами по тел.: +7 903 163 53 82, эл.почте — smaconference@f-sma.ru