Лечение СМА — как получить в России


 

В августе в России был зарегистрирован первый препарат для лечения больных спинальной мышечной атрофией — Нусинерсен (торговое название — «Спинраза»).

Фонд подготовил памятку  для пациентов по первым шагам на пути к получению терапии.

В обозримом будущем могут появиться и другие препараты для лечения СМА (Код по МКБ 10 – G12), поэтому   отработка механизма доступа  к   пока единственному лекарству от СМА   в будущем будет важна и для получения доступа к другим препаратам.

Мы рады, что российские пациенты получили доступ к лечению наравне с пациентами в других странах. Но так как лечение очень дорогое и требуется пациенту пожизненно, а у российских медиков пока нет опыта назначения препаратов от СМА  и  их применения — первое время получить лечение за государственный счет будет непросто.

Мы надеемся, что постепенное  появление в России новых препаратов для лечения СМА даст большую возможность выбора и для пациентов, и для врачей. Поэтому мы как фонд и пациентская организация   заинтересованы в эффективном и работающем механизме для получения лекарственной терапии при СМА, который бы учитывал мнение и желания пациентов, врачей и реальные финансовые возможности регионов и федерального центра.

Для того, чтобы пациентам было проще разобраться с первыми шагами на пути к получению лечения, фонд совместно с юристом Натальей Смирновой подготовил информационную памятку по первым шагам на пути к терапии.

Мы надеемся, что  наши рекомендации и алгоритм действий   в обозримом будущем помогут пациентам  в получении лекарственной терапии  с использованием других зарегистрированных препаратов.

***

Данный материал носит исключительно информационный характер. Рекомендации относительно индивидуального применения лекарственного препарата следует получать у вашего лечащего врача.

Документ для скачивания: Право на лекарственное обеспечение. Путь пациента.pdf 743,93 KB (Скачиваний: 185)