Школа СМА в Екатеринбурге

Новости
Мы приглашаем медицинских специалистов, сотрудников НКО и семьи со СМА принять участие в "Школе СМА" в Екатеринбурге 18 - 20 ноября.

Лекторами выступят наши итальянские друзья из центра SAPRE Кьяра Мастелла и Катя Альберти, респираторный специалист Андреа Вольфлер и ортопед Романо Сальси, а также физический терапевт Мэрион Мейн из Великобритании.
В течение двух дней мы обсудим основные подходы к ведению пациентов со спинальной мышечной атрофией в соответствии с международными стандартами, возможное лечение и вопросы лекарственной терапии, особенности респираторной поддержки при нервно-мышечных заболеваниях и роль физической терапии при оказании помощи пациентам со СМА.

Организатор Школы благотворительный фонд «Семьи СМА»

Партнер мероприятия — Областная детская клиническая больница, г. Екатеринбург и Благотворительный фонд «Ройзмана»

Место проведения — Екатеринбург, ул. Белинского 173 а (Областной центр реабилитации инвалидов)

 

Участие слушателей бесплатное. Для участия необходимо пройти обязательную электронную регистрацию

 

Предварительная программа

 

Лекторы

Лекторами выступят ведущие специалисты в области оказания помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями:

Кьяра Мастелла — координатор, медицинский советник, физический терапевт, Научно-исследовательсий институт Кa 'Гранда (Ospedale Maggiore Policlinico Foundation), «Служба по раннему обучению родителей» (Сапре), Милан (Италия)

Катя Альберти — терапевт нейро-психомоторного развития, Научно-исследовательсий институт Кa' Гранда (Ospedale Maggiore Policlinico Foundation), «Служба по раннему обучению родителей» (Сапре), Милан (Италия)

Мэрион Мэйн  (Marion Main, Dubowitz Neuromuscular Centre (DNC), Great Ormond Street Hospital, Лондон, Великобритания) — ведущий специалист по физической терапии, одна из соавторов международных стандартов по ведению пациентов со СМА.

Романо Сальси — ведущий техник-ортопед, ООО «Проектируем Автономию», Реджо Эмилия (Италия)

Андреа Вольфлер – анестезиолог-реаниматолог, Детский Госпиталь Буцци, Милан, Италия

 

18 ноября — Семинар «Актуальные вопросы помощи больным СМА»

Основные темы семинара:

  • Организация комплексной помощи пациентам со СМА междисциплинарной командой специалистов на основе международных стандартов помощи. Диагностика и терапия СМА. Шкалы оценки состояния. Терапевтические возможности СМА в зависимости от функционального состояния пациента. Немедикаментозная терапия и лекарственная терапия при СМА.
  • Ранняя помощь. Физическая терапия и ее роль при оказании помощи пациентам со СМА. Подбор технических средств реабилитации и работа с индивидуальными физическими особенностями как способ профилактики вторичных осложнений.
  • Особенности ортопедического сопровождения пациентов со СМА.
  • Респираторная поддержка у пациентов со СМА. Применение аппаратной поддержки (НИВЛ, ИВЛ). Методики очищения дыхательных путей. Респираторный менеджмент в общей системе оказания помощи для пациентов со СМА. Профилактика осложнений. Что делать в период инфекционных болезней. Неотложная помощь.

 

19-20 ноября – Практика консультирования пациентов со СМА у медицинских специалистов: открытые  обучающие консультации больных СМА

Консультации осуществляются по предварительной записи. Прием заявок на консультации от пациентов осуществляется во время онлайн-регистрации на Школу.

 

Информация для семей

Принять участие в семинаре могут семьи из любого региона России. Участие слушателей бесплатное. Фонд не может компенсировать расходы по проезду, проживанию и питанию участников школы.

Семьи мы просим зарегистрироваться до 10 октября.

Школа СМА это не просто консультации для отдельных семей, а серией обучающих семинаров, именно поэтому все осмотры и консультации будут открыты для специалистов, ведь наша главная задача — через повышение информированности врачей и других специалистов построить комплексную и эффективную систему поддержки и помощи семьям со СМА.

Обращаем ваше внимание, что на семинаре не будет специальной комнаты для детей. Мы убедительно просим не брать с собой на лекции детей младшей 10 лет, которые не могут вести себя тихо и не мешать другим слушателям. Дети старше 14 лет могут принять участие в качестве слушателей.

 

Внимание! Для записи на консультации помимо регистрации необходимо скачать анкету по ссылке https://drive.google.com/open?id=1EB5r4TDHpF-UyNn4hdLecYYxV3E12ULc  Заполненную анкету необходимо прислать до 10 октября на почту family@f-sma.ru Все анкеты будут направлены итальянским специалистам. Решение о записи на консультации будут принимать итальянские специалисты!  Без заполненной анкеты запись на консультации считается недействительной!

 

 

По всем вопросам, связанным с участием в Школе СМА вы можете связаться с организаторами по тел.: +7 903 163 53 82, эл.почте — tatyana@f-sma.ru  (Татьяна)