Cтать экспертом фонда (для медицинских специалистов)

Деятельность благотворительного фонда «Семьи СМА» сосредоточена на оказании комплексной всесторонней поддержки детям и взрослым, больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями. Несмотря на то, что СМА и большинство нервно-мышечных заболеваний на данный момент неизлечимы во всем мире, однако, правильно организованный уход, профилактика развития вторичных осложнений и всесторонняя поддержка пациентов способны буквально творить чудеса и заметно улучшить качество и продолжительность жизни таких пациентов.

Читать дальше...

Хочу стать шофером. Сбор закрыт.

Именно так отвечает 4-летний Ваня из Кирова маме на вопрос о планах на будущее. Но мама не так оптимистична. У ее сына - спинальная мышечная атрофия (СМА) - болезнь, при которой слабеют все мышцы тела и которая часто приводит к нарушениям дыхательной функции. Из-за болезни Ваня не ходит и может сидеть только с поддержкой в специальном кресле. Его мышцы уже настолько слабы, что мальчик не может самостоятельно справляться с простудными инфекциями. В его дыхательных путях скапливается мокрота, которую мальчик не может откашлять сам - ему необходимо помогать ее убирать специальным прибором - аспиратором. Благодаря вам удалось приобрести электроаспиратор и мешок Амбу для Вани. Спасибо всем, кто помог собрать необходимую сумму.

Читать дальше...

Вязать крючком – умеет, с компьютером ладит с 3 лет, а принимать душ – мучение. Надо помочь!

СБОР ЗАКРЫТ! СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОМОГАЛ! Моется сейчас Диана так. «Меня сажает бабушка на стульчик. Сидеть на нём очень больно, болит бок и долго, конечно, не получается мыться в такой ситуации». Говорит это девочка очень будничным голосом, будто просто рассказывает о том, как дела. Больно мыться, долго не получается… Но со стороны это будничным и нормальным совсем не кажется. Естественная потребность в чистоте не должна приносить боль и страдание, тем более сейчас, когда есть специальные устройства, облегчающие прием ванны для людей с особыми потребностями. Есть специальный гамачок, в котором Диана сможет находиться в комфортной позе столько, сколько требуется, это будет удобно и не больно!

Читать дальше...

Контакты, учредительные документы и реквизиты БФ «Семьи СМА»

Благотворительный Фонд «Семьи СМА» создан для помощи детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям. Наши контакты +7 (495) 544-49-89 Email: info@f-sma.ru

Читать дальше...

Откашливатель для Насти Лемешкиной. Сбор закрыт

Спасибо всем, кто поддержал сбор Несмотря на то, что собрана не до статочная сумма, тем не менее мы нашли возможность передать в семью откашливатель и сейчас работаем над этим. Друзья, на 28.04.2018 нам удалось собрать с вашей помощью 57 732 рублей, осталось собрать 410 268 рублей. Ждать больше нельзя!  Давайте объединим наши усилия и подарим Насте радость детства пока еще не слишком поздно! Пока она еще может обнять маму, покачать куклу и погладить собаку!

Читать дальше...

UPD: Важная новость, сбор на Ваню Морозова закрыт!

Важная новость: сбор на Ваню Морозова закрыт! Дорогие друзья! На пороге самого волшебного и трепетного праздника Рождества от всей души поздравляем вас и ваших близких! Пусть в ваших сердцах всегда живет любовь, а в семьях царит покой! Сбор который мы открыли 25 декабря сегодня благодаря вам закрыт! Спасибо вам! Вы, удивительные, отзывчивые и внимательные. Это так ценно, что во всей этой новогодней суете, покупке подарков, корпоративных праздников, гостей, вы нашли время, силы, и финансовые возможности поддержать семью Вани Морозова.

Читать дальше...

Помочь Зарине сопротивляться болезни

СБОР ЗАКРЫТ! СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОМОГАЛ! Мы открываем сбор на 27 000 рублей для покупки самого необходимого Зарине. 27 000 - это мешок Амбу, маска и фильтры к нему, электроаспиратор и аспирационные катетеры, а также стоимость доставки до Мортки. Небольшое поселение на карте Ханты-Мансийского округа. Вокруг леса да болота, тихая лесная речка с мансийским названием Мортка, несколько тихих озер в окружении настоящей сибирской тайги. В посёлке городского типа с населением всего в 3,5 тысячи человек живет одна маленькая девочка Зарина. Ей только-только исполнилось два годика, но она не стоит, не ползает и с трудом переворачивается с боку на бок. Недавно Зарине поставили диагноз - спинальная мышечная атрофия (СМА). Это значит, что день за днем болезнь будет прогрессировать, по крупице отбирая у девочки возможность самостоятельно двигаться.

Читать дальше...

Нужна помощь таким разным и таким похожим Ивану и Веронике

Сбор закрыт! Дорогие друзья, спасибо всем, кто участвовал в сборе! Благодаря вашей помощи мы собрали необходимую сумму и закрыли сбор! Ваня и Ника получат в качестве Новогодних подарков так необходимое им медицинское оборудование! Спасибо, что верите в чудеса вместе с нами и сами творите эти чудеса!

Читать дальше...