Семейное руководство по медицинскому уходу при врожденной мышечной дистрофии

Переведены материалы по по медицинскому уходу при врожденной мышечной дистрофии для родителей. В настоящем руководстве мы кратко обобщили информацию, касающуюся диагностики и медицинского обслуживания при врожденной мышечной дистрофии (ВМД), опубликованную международными специалистами по данному заболеванию.

Читать дальше...

Помощь в экстренной ситуации: что делать, если ребенок не дышит?

Анестезиолог-реаниматолог, специалист по респираторной поддержке Александра Левонтин рассказывает о правилах перемещения и положениях безопасности для предотвращения аспирации и острой дыхательной недостаточности у детей со СМА и другими нейро-мышечными заболеваниями, способах очистки дыхательных путей, демонстрирует использование аспиратора, мешка Амбу и концентратора кислорода для оказания экстренной помощи.

Читать дальше...

Спинальная мышечная атрофия. Ранняя диагностика

Брошюра «Спинальная мышечная атрофия. Ранняя диагностика» содержит краткую информацию о различных типах СМА. Она будет полезна педиатрам, врачам общей практики, медицинским работникам других специальностей, чтобы своевременно заподозрить это редкое заболевание и направить ребенка на углубленное обследование.

Читать дальше...

Видеорепортаж с первой «Клиники СМА».

Первая встреча «Клиники СМА» прошла в декабре 2015г. Особой темой первой «Клиники СМА» стало применение при нервно-мышечных заболеваниях откашливателей — аппаратов, имитирующих естественный процесс кашля. У пациентов со СМА сильно ослаблен или отсутствует кашлевой рефлекс, который помогает освободить легкие и бронхи от мокроты, скопление которой вызывает дополнительный риск развития пневмоний – основной причины смертности среди детей со СМА. Была организована демонстрация работы аппарата кашля.

Читать дальше...

Кормление через зонд: как правильно устанавливать назогастральный зонд

В обучающем видео анестезиолог-реаниматолог, специалист по респираторной поддержке Александра Левонтин рассказывает о показаниях к установке зонда, типах зондов, измерении глубины стояния зонда, правилах кормления через назогастральный зонд, демонстрирует процесс установки, способы проверки правильности установки зонда.

Читать дальше...

Презентация итальянского центра SAPRE по СМА

16-19 октября 2014г. в Москву приезжали специалисты итальянского центра SAPRE, помогающего детям со спинальной мышечной атрофией. Во время визита была представлена специально подготовленная для московской программы презентация о работе центра.

Читать дальше...

Видеоинструкция к откашливателю Respironics Phillips Е70

Откашливатель – это аппарат, позволяющий неинвазивно (т.е. без проникновения внутрь организма) способствовать удалению мокроты у людей, которые не могут ее самостоятельно откашливать. Этот аппарат считается одним из немногих безопасных и эффективных методов вывода мокроты у больных спинальной мышечной атрофией и другими заболеваниями, влияющими на силу мышц и эффективность кашля.

Читать дальше...

Уход и замена гастростомической трубки

В данном ролике врач-педиатр, главный врач детского хосписа «Дом с маяком», к.м.н. Наталья Николаевна Савва рассказывает об особенностях ухода за гастростомой: обработка кожи вокруг гастростомы, профилактика развития грануляции (зарастастания отверстия), а также профилактика «прирастания» гастростомической трубки.

Читать дальше...

Генетические основы спинальной мышечной атрофии

Брошюра «Генетические основы спинальной мышечной атрофии» - первая из серии информационных брошюр о СМА американской ассоциации «Cure SMA», переведенных на русский язык. Содержит подробные и доступные описания основные генетических вопросов, связанных со СМА.

Читать дальше...

Семинар по респираторной поддержке пациентов с нервно-мышечными заболеваниями

В Москве прошел семинар по респираторной поддержке пациентов с нервно-мышечными заболеваниями, который провел пульмонолог Штабницкий Василий Андреевич. На семинаре рассматривались вопросы показаний и противопоказаний к проведению НИВЛ, ипользованию откашливателя, проведение диагностических процедур, направленных на определение необходимости начала дыхательной поддержки людям со спинальной мышечной атрофией.

Читать дальше...