Спинальная мышечная атрофия. Ранняя диагностика

Брошюра «Спинальная мышечная атрофия. Ранняя диагностика» содержит краткую информацию о различных типах СМА. Она будет полезна педиатрам, врачам общей практики, медицинским работникам других специальностей, чтобы своевременно заподозрить это редкое заболевание и направить ребенка на углубленное обследование.

Читать дальше...

Семейное руководство по медицинскому уходу при врожденных миопатиях

Семейное руководство по медицинскому уходу при врожденных миопатиях - результат полутора лет работы 59 специалистов, представляющих 10 медицинских дисциплин. Руководство было подготовлено международной организацией CureCMD и является ценнейшим источником информации как для тех семей, чей ребенок только получил такой диагноз, так и для тех, кто уже многие годы живет с этим диагнозом. Русский перевод подготовлен по инициативе родителей детей с врожденными миопатиями и при поддержке фонда "Семьи СМА"

Читать дальше...

Семейное руководство по медицинскому уходу при врожденной мышечной дистрофии

Переведены материалы по по медицинскому уходу при врожденной мышечной дистрофии для родителей. В настоящем руководстве мы кратко обобщили информацию, касающуюся диагностики и медицинского обслуживания при врожденной мышечной дистрофии (ВМД), опубликованную международными специалистами по данному заболеванию.

Читать дальше...

Видеорепортаж с первой «Клиники СМА».

Первая встреча «Клиники СМА» прошла в декабре 2015г. Особой темой первой «Клиники СМА» стало применение при нервно-мышечных заболеваниях откашливателей — аппаратов, имитирующих естественный процесс кашля. У пациентов со СМА сильно ослаблен или отсутствует кашлевой рефлекс, который помогает освободить легкие и бронхи от мокроты, скопление которой вызывает дополнительный риск развития пневмоний – основной причины смертности среди детей со СМА. Была организована демонстрация работы аппарата кашля.

Читать дальше...

Видеоинструкция к откашливателю Respironics Phillips Е70

Откашливатель – это аппарат, позволяющий неинвазивно (т.е. без проникновения внутрь организма) способствовать удалению мокроты у людей, которые не могут ее самостоятельно откашливать. Этот аппарат считается одним из немногих безопасных и эффективных методов вывода мокроты у больных спинальной мышечной атрофией и другими заболеваниями, влияющими на силу мышц и эффективность кашля.

Читать дальше...

Семинар по респираторной поддержке пациентов с нервно-мышечными заболеваниями

В Москве прошел семинар по респираторной поддержке пациентов с нервно-мышечными заболеваниями, который провел пульмонолог Штабницкий Василий Андреевич. На семинаре рассматривались вопросы показаний и противопоказаний к проведению НИВЛ, ипользованию откашливателя, проведение диагностических процедур, направленных на определение необходимости начала дыхательной поддержки людям со спинальной мышечной атрофией.

Читать дальше...

Принятие болезни. В чем смысл?

"Принять болезнь".... Рано или поздно, но каждый, столкнувшийся с тяжелым диагнозом, своим ли, своего ребенка, просто близкого человека, слышит это словосочетание. Что значит "принять"? Начать активное лечение или, наоборот, смириться с неизбежностью? И так уж это принятие необходимо, может быть, можно спокойно прожить без него? Или принятие -это неизбежность? Тогда, как быстро мы болезнь принимаем, месяц, два, год, всю жизнь? Можно ли определить, принял человек болезнь или нет? Ведущий вебинара психолог фонда "Семьи СМА" Ольга Харькова. Ольга - психолог, гештальт-терапевт, специалист с 20-летним стажем в области детской психологии, автор книги «Психологическая поддержка и игротерапия в детской паллиативной помощи».

Читать дальше...

Иппотерапия при СМА – что нужно знать родителям?

Что необходимо знать родителям детей с диагнозом СМА, которые решили попробовать иппотерапию как способ абилитации для своих детей. Эта тема подробна разобрана в вебинаре, и будет полезна не только родителям, но и для медицинским специалистам, которые хотят узнать больше о возможностей организации реабилитации и активных занятий для детей со спинальной мышечной атрофией. Вебинар ведёт Ирина Соловьева, реабилитолог и инструктор по лечебной верховой езде, по совместительству – мама мальчика Геннадия со СМА 2 типа.

Читать дальше...

Спинальная мышечная атрофия: что дальше?

Вебинар посвящен обзорной информации о СМА и о том, что происходит с теми, кто болен этим заболеванием и на что нужно обращать внимание, чтобы вовремя помочь себе или своим близким. Мы рассмотрели самые распространенные вопросы о спинальной мышечной атрофии: Что такое СМА? Какие есть виды СМА и чем они отличаются друг от друга? Какие особенности течения заболевания существуют и на что нужно обращать внимание? Какие существуют способы помочь справиться с проявлениями болезни и как избежать вторичных осложнений? Какие вспомогательные реабилитационные средства и медицинская аппаратура может помочь в борьбе со СМА?

Читать дальше...