Презентация итальянского центра SAPRE по СМА

16-19 октября 2014г. в Москву приезжали специалисты итальянского центра SAPRE, помогающего детям со спинальной мышечной атрофией. Во время визита была представлена специально подготовленная для московской программы презентация о работе центра.

Читать дальше...

Вам предложили участвовать в клиническом исследовании

В последнее десятилетие мировые фармацевтические компании активно работают над препаратами для лечения спинальной мышечной атрофии. Для их введения на фармацевтический рынок необходимы клинические испытания на больных СМА – в них участвуют пациенты со всего мира, и сейчас, наконец, первые клинические центры по испытанию таких препаратов начинают появляться в России.

Читать дальше...

Санация дыхательных путей: как избавиться от мокроты?

У больных спинальной мышечной атрофией часто возникают сложности с самостоятельным удалением мокроты или слизистого отделяемого и верхних и нижних дыхательных путей. Это связано с нарушением акта глотания у больных СМА, а также повышением секреции мокроты во время простудных заболеваний, которым больные СМА часто подвержены из-за особенностей данного заболевания.

Читать дальше...

Генетические основы спинальной мышечной атрофии

Брошюра «Генетические основы спинальной мышечной атрофии» - первая из серии информационных брошюр о СМА американской ассоциации «Cure SMA», переведенных на русский язык. Содержит подробные и доступные описания основные генетических вопросов, связанных со СМА.

Читать дальше...

Брошюра «Спинальная мышечная атрофия: что дальше?» – советы экспертов

Благотворительные фонды «Детский паллиатив» и «Семьи СМА» выпустили совместную брошюру, в которой изложена базовая информация о спинальной мышечной атрофии (СМА) и подробная маршрутизация после постановки этого диагноза.

Читать дальше...

Терапия положением: как правильно укладывать ребенка со СМА1?

Правильное позиционирование и перемещение ребенка, одна из важнейших задач при уходе за больным СМА. Грамотное выкладывание ребенка обеспечивает ему стабильное состояние и является профилактикой экстренных ситуаций, связанных с риском аспирации и развития дыхательной недостаточности у больных СМА.

Читать дальше...

Дубовиц. К вопросу классификации типов СМА

Предлагаем вашему вниманию перевод статьи Виктора Дубовица «Неразбериха в классификации СМА: возможность решения». В статье обсуждаются основные трудности и недостатки в трехчастной типологизации форм заболевания на основании возраста начала заболевания или же клинической картины, а также впервые предлагается более гибкая шкала подтипов (по девять подвидов каждой формы СМА). Предлагаемая шкала оценки позволяет более точно определить прогноз и предполагаемую клиническую картину развития заболевания при постановке диагноза спинальная мышечная атрофия.

Читать дальше...

Помощь в экстренной ситуации: что делать, если ребенок не дышит?

Анестезиолог-реаниматолог, специалист по респираторной поддержке Александра Левонтин рассказывает о правилах перемещения и положениях безопасности для предотвращения аспирации и острой дыхательной недостаточности у детей со СМА и другими нейро-мышечными заболеваниями, способах очистки дыхательных путей, демонстрирует использование аспиратора, мешка Амбу и концентратора кислорода для оказания экстренной помощи.

Читать дальше...

Упражнения с мешком Амбу при СМА

Мешок Амбу - обязательный элемент жизни ребенка со СМА. Но так тяжело найти ответы на самые простые вопросы, связанные с его применением: как подобрать? как правильно использовать? какие аксессуары для мешка еще нужны? зачем вообще он нужен? Ассоциация "Семьи СМА" подготовила небольшой инфолист о применении дыхательного мешка Амбу при спинальной мышечной атрофии. Надеемся, что это снимет часть вопросов, которые возникают у родителей детей со СМА и взрослых пациентов с этим диагнозом.

Читать дальше...