Школа СМА в Новосибирске
Мы приглашаем медицинских специалистов, сотрудников НКО и семьи со СМА принять участие в "Школе СМА" в Новосибирске 18 - 19 октября.
В течение двух дней мы обсудим основные подходы к ведению пациентов со спинальной мышечной атрофией в соответствии с международными стандартами, возможное лечение и вопросы лекарственной терапии, особенности респираторной поддержки при нервно-мышечных заболеваниях и роль физической терапии при оказании помощи пациентам со СМА.
Читать дальше...
Приглашаем Вас принять участие в программе первой российской Конференции по спинальной мышечной атрофии (СМА).
Благотворительный фонд «Семьи СМА» при поддержке фонда помощи хосписам «Вера» проводит в г. Москве I конференцию с международным участием по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА) «Конференция СМА». Конференция состоится в Москве с 29 сентября по 2 октября 2016 г.
С 29 сентября по 2 октября в Москве работала I конференция по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА», самое масштабное в России мероприятие, посвященное этому заболеванию. На площадке конференции встретились более 250 человек.
23 декабря Американское Федеральное управление по надзору за качеством пищевых и лекарственных препаратов (FDA) одобрило препарат Спинраза – первое в мире средство для лечения больных спинальной мышечной атрофией (СМА), редкого генетического заболевания, влияющего на мышечную силу и способность двигаться. Этого события СМА-сообщество ожидало долгие годы и мы получаем большое количество вопросов об этом. Именно поэтому 29 декабря фонд провел вебинар на тему «Одобрен первый препарат для лечения СМА.Текущая информация".
В конце января 2017 года мы провели наше первое региональное мероприятие для медицинских специалистов и семей в г. Тюмень, куда приехали с двухдневным семинаром по респираторной поддержке и особенностях работы с пациентами со СМА. Помимо врачей из Тюменской области на семинар приехали специалисты из близлежащих регионов.
В Калининград команда фонда "Семьи СМА" приезжала по приглашению регионального «Верю в Чудо», благотворительный детский центр - организации, которая в регионе давно и успешно занимается помощью детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями.
За два дня визита мы провели базовый семинар для специалистов службы и сотрудников больницы по основным принципам работы с детьми со СМА, сделав акцент на респираторной поддержке.
Доктор-реаниматолог Александра Левонтин проконсультировала 5 наших детей со СМА, проживающих в регионе.
Фонд "Семьи СМА" провёл обучающий семинар для врачей и родителей, а также организовал встречу семей пациентов. Как всё это было, зачем мы этим занимаемся и почему самим врачам это важно, читайте ниже.