Школа СМА в Екатеринбурге!
Приглашаем Вас принять участие в "Школе СМА" в Екатеринбурге 18 - 19 мая.
18 мая мы проведем семинар по сопровождению детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия. Основной акцент будет сделан на респираторной поддержке, организации инвазивной и неинвазивной вентиляции, вопросах выбора пути и границах респираторного вмешательства.
19 мая будут проходить индивидуальные консультации семей по вопросам респираторной поддержки.
Читать дальше...
"Школа СМА", это ключевое мероприятие системного проекта "Обучение и развитие", который реализует БФ "Семьи СМА" в регионах в рамках своей образовательной деятельности.
4 - 5 марта в Тюмени состоится «Школа СМА».
В течение двух дней мы будем говорить об особенностях болезни и развитии системы помощи пациентам со СМА, знакомиться с возможностями респираторной поддержки при нервно-мышечных заболеваниях, спецификой лечения респираторных инфекций при СМА, оценкой функции дыхания, профилактикой осложнений и использовании медицинской аппаратуры, настройкой индивидуальных параметров на аппаратах НИВЛ, откашливателях. На практике разберем несколько индивидуальных случаев пациентов со СМА.
Приглашаем Вас принять участие во II конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА». Конференция состоится в Москве с 20 по 21 октября 2017 г. Организатор конференции благотворительный фонд «Семьи СМА».
Приглашаем всех интересующихся на базовый вебинар по иппотерапии, который состоится 8 июня в 15 часов.
В общих чертах мы расскажем о том, что необходимо знать родителям детей с диагнозом СМА, которые решили попробовать этот способ абилитации для своих детей. Темы, которые будут затрагиваться на вебинаре окажутся полезными не только для родителей, но и для медицинских специалистов, которые хотят узнать больше о возможностей организации реабилитации и активных занятий для детей со спинальной мышечной атрофией.
Вебинар для родителей, кому приходится не легко в прямом смысле слова.
Приглашаем вас завтра на очередной вебинар нашей "Школы родителя". Дата и время вебинара: 03 июня (суббота), 14:00 по Московскому времени.
Фонд "Семьи СМА" провёл обучающий семинар для врачей и родителей, а также организовал встречу семей пациентов. Как всё это было, зачем мы этим занимаемся и почему самим врачам это важно, читайте ниже.
В Калининград команда фонда "Семьи СМА" приезжала по приглашению регионального «Верю в Чудо», благотворительный детский центр - организации, которая в регионе давно и успешно занимается помощью детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями.
За два дня визита мы провели базовый семинар для специалистов службы и сотрудников больницы по основным принципам работы с детьми со СМА, сделав акцент на респираторной поддержке.
Доктор-реаниматолог Александра Левонтин проконсультировала 5 наших детей со СМА, проживающих в регионе.