Новости

Компания Janssen будет работать над обеспечением доступа российских пациентов к препарату для лечения спинальной мышечной атрофии

Компания Janssen официально объявила о том, что она будет партнером компании Biogen в России по выводу на рынок первого и пока единственного одобренного FDA и EMA лекарственного препарата для терапии спинальной мышечной атрофии (СМА) «Spinraza»

Читать дальше...

К месяцу осведомленности о СМА фонд выпустил спецпроект в интернете

Август — традиционно месяц, когда мы стараемся распространять информацию о спинальной мышечной атрофии как можно шире. Это месяц осведомленности о СМА, и эту акцию поддерживает СМА-сообщество в США и в Европе. В этом году к августу фонд "Семьи СМА" совместно с социальным инклюзивным проектом Everland разработали спецпроект -- отдельный сайт, на котором собрана вся самая важная информация о заболевании.

Читать дальше...

В Москве открыт российский центр клинических исследований по программе Sunfish испытания препарата RG7916 для пациентов со СМА 2-го и 3-го типов (от 2 до 25 лет).

После переговоров с компанией Roche, закрывшей набор пациентов в программу Sunfish, не дожидаясь открытия российского клинического центра по этим испытаниям, ситуацию удалось переломить: российский центр открыт, 4 июля начинаются первые скрининги.

Читать дальше...

30 июня мы участвуем в «Московском фестивале волонтеров»

  Этим летом наш фонд впервые принимает участие в ежегодном «Московском фестивале волонтеров», который проходит уже в четвертый раз. Он состоится 30 июня на открытом воздухе  в парке «Сад Эрмитаж», начало в 12 часов, вход свободный.

Читать дальше...

Круглый стол «Судьба пациентов с разными типами СМА»

Приглашаем сотрудников и волонтеров НКО на Круглый стол "Судьба пациентов с разными типами СМА (спинальной мышечной атрофии)». На Круглом столе мы обсудим механизм заболевания, варианты и основные этапы протекания заболевания и особенности и нужды пациентов с разными типами болезни. Поговорим о маршрутизации и о том, как выстроить продуктивную работу и диалог с семьями со СМА, что точно нужно таким больным, а что только во вред.

Читать дальше...

В России упростили процедуру принятия решений по установлению инвалидности и сроках освидетельствования.

В России упростили процедуру принятия решений по установлению инвалидности и сроках освидетельствования. Согласно текущей версии документа диагноз "спинальная мышечная атрофия" (СМА) относится к категории заболеваний, при которых группа инвалидности или категория "ребенок-инвалид" устанавливается без срока переосвидетельствования (в случае с детьми - до достижения возраста 18 лет) при ПЕРВИЧНОМ освидетельствовании.

Читать дальше...

Школа СМА в Тюмени!

4 - 5 марта в Тюмени состоится «Школа СМА». В течение двух дней мы будем говорить об особенностях болезни и развитии системы помощи пациентам со СМА, знакомиться с возможностями респираторной поддержки при нервно-мышечных заболеваниях, спецификой лечения респираторных инфекций при СМА, оценкой функции дыхания, профилактикой осложнений и использовании медицинской аппаратуры, настройкой индивидуальных параметров на аппаратах НИВЛ, откашливателях. На практике разберем несколько индивидуальных случаев пациентов со СМА.

Читать дальше...

БФ «Семьи СМА» подготовил серию видеопособий «В помощь родителям»

В рамках своей программной деятельности фонд совместно с Ассоциацией профессиональных участников хосписной помощи разработал специально для родителей и близких больных СМА, испытывающих проблему с получением необходимой информации о заболевании и навыках ухода серию обучающих видеопособий.

Читать дальше...